我们会更好
“消除误区,倡导全纳”,是第十二个“世界自闭症关注日”的主题。在我们的身边,“星星的孩子”已然不是人群中的少数。国家二级教授,主任医师徐海青介绍,湖北省的自闭症发病率0.58%,而我省每年训练的孩子1000多,仅占一成多。很多的自闭症孩子没有被及时诊治,家长认为孩子只是说话晚;社会人只是觉得这样的孩子跟别人不一样;甚至医生,绝大部分重视躯体疾病的诊治,并不知道还有一种神经系统发育障碍性疾病叫“自闭症”,更不要谈早期发现。
为提高社会大众对自闭症的认识,为孩子们以后融入主流社会铺路搭桥,湖北省妇幼儿保科于2019年4月2日主办了世界自闭症日主题活动,省卫健委、省残联、医院及武汉纺织大学蓝灯志愿团领导出席会议并讲话,在社会政策层面给予大力支持。
孤独症并非不能救治,相反该病具有很高的康复价值,只要有专业的团队和方法,一切皆有可能。湖北省妇幼保健院儿保科早期发展训练中心以“医教护”相结合的创新型训练模式,在全国屈指可数,训练效果可以与国际权威机构媲美,中心训练的自闭症孩子们以51%的比例成功融入主流社会。
医生从孩子的整体性出发,全面评估孩子的现状,制定训练的方案,调整孩子的饮食、睡眠、情绪;认知个训老师负责日常的教学,为了让家长形象生动地了解教学方法,本次活动中教学组长和资深个训老师进行了教学视频展示,个训课、社交课、言语训练课,亲子游戏课、感统课、融合课等等,在专业老师的引领下,孩子慢慢有了眼神交流、有了模仿、有了语言、有了互动……家长看得两眼发光,泛着泪花。
活动现场进行了专家讲座和家长分享。除了医院的专业训练,还要家长、家庭行动起来,孩子才能“两条腿”走路,达到更好的训练效果。专家讲座中儿保医生讲述了来自医疗前延的发病机理图,阐述了环境在自闭症发病过程中的重要性,鼓励家长多学习,让自己成为孩子全天候的引领者,家长培训是必要和必需的!
两位家长:一位是年轻的中国妈妈,一位是华裔日本妈妈,她们的分享,让现场的家长唏嘘不已,中国妈妈带着1岁10个月的孩子训练,只4个月的时间进步非常大,妈妈从自身经验出发建议家长朋友们训练要做长期的打算、认知理解比语言更重要、多医生老师沟通,接受专业指导、在家里要多教、 别吃太多,善用生理需要的本能,多让孩子做力所能及的事情,锻炼生活自理能力,真是金玉良言!
日本妈妈的孩子智商很高,18岁在名牌大学上学期间,因为自杀行为带到医院就诊,经过系统的长时间诊断,最后才确诊为自闭症,反观孩子小时候的表现,其实有症状,但是被孩子的乖巧和聪明掩盖掉了,日本妈妈说“我特别后悔没有早期发现和帮助他,因为我当时是无意识。现在在座的家长都不晚,我们一定要行动起来,推动社会的进步,孩子最终是需要融入社会的,我们救不了我们一个人的孩子,只有社会可以救他”!
每个康复效果好的孩子背后都有一个智慧、善于行动的家庭,康复的路很长,但我们在一起,我们会更好!
儿保科 吴梅荣
2019.4.2